Forschung über dich sollte dich einbeziehen.
Du bist mehr als ein Datenpunkt. Saena verbindet dich mit Gesundheitsstudien, gibt dir die Informationen für deine eigene Entscheidung und stellt dich ins Zentrum des Gesprächs, um Forschung selbst mitzugestalten.
Warum das wichtig ist
Wenn du nicht in der Studie bist, fehlst du vielleicht auch in den Ergebnissen.
Medizinische Forschung prägt die Behandlungen, Hilfsmittel und die Versorgung von heute – und das Gesundheitswesen von morgen. Doch Forschung kann nur Fragen zu Menschen beantworten, die in ihr vertreten sind.
Ältere Menschen. Frauen. Menschen mit mehreren Erkrankungen oder mit Behinderungen. Menschen, die verschiedene Sprachen sprechen. Wenn Menschen in der Forschung fehlen, wissen wir weniger darüber, was für sie funktioniert.
Eine Teilnahme an Forschung hilft, diese Erkenntnisse aufzubauen. Wenn du mitmachst, hast du ein Mitspracherecht daran, was wir lernen – und wie Gesundheitsversorgung für alle aussieht, die davon betroffen sind.
Was heute schwierig ist
Die meisten Menschen erfahren nie von den Studien, an denen sie teilnehmen könnten.
Das haben wir gehört:
Versteckt.
Studien werden auf Hochschulwebsites, Anschlagtafeln und Mailinglisten ausgeschrieben, die man bereits kennen müsste.
Kompliziert.
Studienbeschreibungen verwenden Fach- und Wissenschaftssprache – so lässt sich schwer beurteilen, ob eine Studie zu dir passt.
Unklar.
Es ist selten erkennbar, worauf du dich einlässt: wie viel Zeit es braucht, wie oft du reisen müsstest oder was mit deinen Daten geschieht.
Vergessen.
Und wenn eine Studie endet, erfahren die meisten Teilnehmenden nie, was daraus wurde.
Das liegt nicht daran, dass es Forschenden gleichgültig wäre. Es liegt daran, dass es bislang keinen guten Weg gab, sie mit den Menschen zu verbinden, die von ihrer Arbeit profitieren (und zu ihr beitragen) könnten.
Wofür wir stehen
Wir glauben, Forschung sollte sich wie ein Gespräch anfühlen, nicht wie eine Transaktion.
Du entscheidest.
Nichts geschieht ohne deine Zustimmung. Du kannst deine Meinung jederzeit ändern, ohne einen Grund anzugeben.
Verständliche Sprache, immer.
Wenn du ein medizinisches Wörterbuch brauchst, um es zu verstehen, haben wir unsere Arbeit nicht gemacht.
Deine Zeit ist etwas wert.
Wir sagen ehrlich, was eine Studie von dir verlangt – und verschwenden deine Zeit nicht mit Studien, an denen du nicht teilnehmen kannst.
Zugänglich von Grund auf.
Saena wird von Anfang an mit Blick auf Zugänglichkeit gebaut: für Screenreader, für Menschen, die mehr Zeit brauchen, und für Menschen, denen dichte Texte schwerfallen.
Deine Daten bleiben deine.
Wir verkaufen deine Informationen nicht. Du entscheidest, was du mit wem teilst – und kannst sie zurückziehen.
Forschung ist ein Gespräch.
Keine Transaktion, und kein Gefallen an Wissenschaftler:innen.
Was du von Saena bekommst
Studien, die du findest.
Ein Ort, an dem du Gesundheitsstudien entdeckst, die Teilnehmende suchen – statt zu hoffen, dass eine dich findet.
Sprache, die du verstehst.
Jede Studie ist in verständlicher Sprache beschrieben: worum es geht, was von dir erwartet wird und wen die Studie sucht.
Das ganze Bild, bevor du entscheidest.
Erfahre, was die Teilnahme beinhaltet: wie viel Zeit sie braucht, wohin du müsstest, ob Reise oder Zeit abgegolten werden und was mit deinen Daten geschieht.
Eine Antwort am Ende.
Du solltest erfahren, was eine Studie ergeben hat – nicht nur, was sie von dir brauchte. Das bauen wir von Anfang an in Saena ein.
Mitsprache, was weiter geschieht.
Saena wird gemeinsam mit Menschen mit Erkrankungen und Behinderungen gestaltet. Deine Erfahrung ist Expertise – und gehört in das Gespräch.
Wo wir gerade stehen
Wir bauen das mit Menschen – nicht für sie.
Saena wird in Zürich gemeinsam mit Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, Patientenorganisationen sowie Forschungsgruppen an UZH und ETH entwickelt.
Wir sind noch nicht live. Im Moment hören wir zu: Was würde dein Vertrauen in eine Plattform wie diese stärken? Was hat dich bisher von der Teilnahme an Forschung abgehalten? Und was müsstest du wissen, bevor du Ja sagst?
Wenn du mithelfen möchtest, Saena zu gestalten, freuen wir uns, von dir zu hören.
Mitmachen
Drei Möglichkeiten, dabei zu sein
Auf die Warteliste. Erfahre als Erstes, wenn Studien starten. Ganz unverbindlich – du kannst dich jederzeit wieder abmelden.
Teile deine Erfahrung. Erzähl uns, wie es für dich war, an Forschung teilzunehmen – gut, schlecht oder irgendwo dazwischen. 30 Minuten, zu einem Zeitpunkt, der dir passt.
Tritt unserem Beirat bei. Hilf mit zu entscheiden, wie Saena funktioniert – von den Worten, die wir verwenden, bis hin zur Einwilligung.
Oder direkt Kontakt aufnehmen
contact@wearesaena.ch