La recherche qui vous concerne doit vous inclure.
Vous êtes bien plus qu'une donnée. Saena vous met en relation avec des études en santé, vous donne les informations nécessaires pour décider par vous-même et vous place au centre de la conversation pour façonner la recherche.
Pourquoi c'est important
Si vous n'êtes pas dans l'étude, vous risquez de ne pas être dans les résultats.
La recherche médicale façonne les traitements, les dispositifs et les soins d'aujourd'hui — et la santé de demain. Mais elle ne peut répondre qu'aux questions concernant les personnes qui y sont représentées.
Les personnes âgées. Les femmes. Les personnes vivant avec plusieurs maladies ou un handicap. Les personnes qui parlent d'autres langues. Quand des personnes manquent à la recherche, nous savons moins bien ce qui fonctionne pour elles.
Participer à la recherche contribue à construire ces connaissances. En participant, vous avez votre mot à dire sur ce que nous apprenons et sur la santé de toutes les personnes concernées.
Ce qui est difficile aujourd'hui
La plupart des gens n'entendent jamais parler des études auxquelles ils pourraient participer.
Voici ce que nous avons entendu :
Cachées.
Les études sont annoncées sur des sites universitaires, des panneaux d'affichage et des listes de diffusion qu'il faudrait déjà connaître.
Complexes.
Les descriptions d'études utilisent un langage professionnel et académique, ce qui rend difficile de savoir si une étude vous correspond.
Floues.
On ne sait souvent pas vraiment à quoi l'on s'engage : combien de temps cela prend, à quelle fréquence il faut se déplacer, ou ce qu'il advient de vos données.
Oubliés.
Et une fois l'étude terminée, la plupart des participants n'apprennent jamais ce qui en est ressorti.
Ce n'est pas parce que les chercheurs ne s'en soucient pas. C'est parce qu'il n'a jamais existé de bon moyen de les relier aux personnes qui pourraient bénéficier de leur travail (et y contribuer).
Nos valeurs
Nous croyons que la recherche devrait ressembler à une conversation, pas à une transaction.
Vous décidez.
Rien ne se fait sans votre accord. Vous pouvez changer d'avis à tout moment, sans avoir à vous justifier.
Un langage clair, toujours.
S'il vous faut un dictionnaire médical pour comprendre, c'est que nous n'avons pas fait notre travail.
Votre temps a de la valeur.
Nous serons honnêtes sur ce qu'une étude vous demande, et nous ne vous ferons pas perdre de temps avec des études auxquelles vous ne pouvez pas participer.
Accessible par défaut.
Saena est conçue dès le départ en pensant à l'accessibilité : pour les lecteurs d'écran, pour les personnes qui ont besoin de plus de temps et pour celles qui trouvent les textes denses difficiles à lire.
Vos données restent les vôtres.
Nous ne vendons pas vos informations. Vous choisissez ce que vous partagez et avec qui, et vous pouvez les retirer.
La recherche est une conversation.
Pas une transaction, ni une faveur que vous faites aux scientifiques.
Ce que Saena vous apporte
Des études faciles à trouver.
Un seul endroit pour découvrir les études en santé qui recherchent des participants, au lieu d'espérer qu'une étude vous trouve.
Un langage compréhensible.
Chaque étude est décrite en langage clair : de quoi il s'agit, ce que l'on vous demanderait de faire et qui est recherché.
Une vue d'ensemble avant de décider.
Sachez ce qu'implique la participation : le temps nécessaire, où vous devriez vous rendre, si les déplacements ou le temps sont indemnisés, et ce qu'il advient de vos données.
Une réponse à la fin.
Vous devriez apprendre ce qu'une étude a découvert, pas seulement ce dont elle avait besoin de vous. Nous l'intégrons à Saena dès le départ.
Votre mot à dire sur la suite.
Saena est façonnée avec des personnes vivant avec une maladie ou un handicap. Votre expérience est une expertise, et elle a sa place dans la conversation.
Où nous en sommes
Nous construisons ceci avec les personnes, pas pour elles.
Saena est développée à Zurich avec des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, des organisations de patients et des groupes de recherche de l'UZH et de l'ETH.
Nous ne sommes pas encore en ligne. Pour l'instant, nous écoutons : qu'est-ce qui vous donnerait confiance dans une telle plateforme ? Qu'est-ce qui vous a dissuadé de participer à une recherche par le passé ? Et que voudriez-vous savoir avant d'accepter ?
Si vous souhaitez contribuer à façonner Saena, nous serions heureux d'avoir de vos nouvelles.
Participer
Trois façons d'y prendre part
Inscrivez-vous sur la liste d'attente. Soyez parmi les premiers informés lorsque des études seront en ligne. Sans engagement, et vous pouvez vous désinscrire à tout moment.
Partagez votre expérience. Racontez-nous comment s'est passée votre participation à la recherche – bien, mal, ou entre les deux. 30 minutes, au moment qui vous convient.
Rejoignez notre groupe consultatif. Aidez à décider du fonctionnement de Saena, des mots que nous utilisons à la gestion du consentement.
Ou contactez-nous directement
contact@wearesaena.ch